安心夫婦

よくあるリウマチ闘病記です。

リウマチの記録 〜服用 5年目 寛解レベル

便りがないのは元気な証拠!

とは言いますが、我ながらここまでこのブログを放置するとは思いませんでした。

今もなお、このブログに漂着される方がいらっしゃるようなので、その後どうなっているのかを本日報告して、また体調の変化があるまで放置する予定です。

 

現在私のリウマチの状態は、検査結果をここに載せる必要がないぐらい寛解しています。

 

あ、正確には寛解ではありません。

 

現在は週10mgのリウマトレックスのみ服用しております。投薬を続けている状態で寛解レベルで過ごすことができています。

 

季節の変わり目や花粉などで、副鼻腔炎や喘息をひどくしてリウマトレックスを休薬する週もありますが、うまく付き合えていると思います。

 

この5年の間、なかなかCRPが下がらなかった時期に、先生から生物学的製剤の使用を考えるよう言われ続けていましたが、やはり自分の経済力では開始することが難しいとお話しして、もしもの時は他の方法を模索することになりました。

 

久しぶりに、自分が過去に書いたこのブログを最初から途中まで読んでみて、本当にこのブログを書いておいて良かったと思いました。

 

当時のツラい気持ち、身体の痛み、その経験からわかったことを決して忘れてはならない。

あの頃の自分を忘れてはならない。

 

そして、

よく頑張った。

 

あなたは、

今とても幸せだよ。

 

仕事して、遊んで、楽しく生きている!

 

 

本当におつかれさまでした。

 

 

リウマチの記録 ~服用 第八十四週目~九十週目 ピロリ菌検査をしてみたの巻

リウマチと関係ない話をひとつ。

 

先日ふと、自分にピロリ菌いるのかな?と気になって、

胃の内視鏡検査とピロリ菌検査をやってみました。

 

※個人差がありますので、参考程度にお読みください。

 

内視鏡検査の前日21時以降は絶食、

当日の朝以降は水も禁止です。

朝に薬を内服している人は服薬も禁止みたいですが、

これからされる方は必ず主治医に確認してください。

 

今回人生初の胃カメラということで、イメージ的に口からのは辛そうだったので、

迷わず経鼻内視鏡をお願いしましたが、看護師さん曰く、

女性は鼻腔が狭いから厳しいかもということと、鼻からやる人は麻酔にプラス25分かかると説明されました。

 

まずは胃の泡を消すものを飲み、鼻に止血剤を噴霧、そのあと麻酔を5分おき3回に分けて噴霧。鼻がダメだった時のために咽頭にも麻酔をします。(麻酔薬を口に含み飲み込まないように咽頭の部分でためておきます)

鼻の麻酔の二回目あたりで唾が飲みづらいことに気づいて、焦りました。

人ってそんなことで軽くパニックになりかけるんだな、、と。

おまけに吐き気もしてきましたが、喉の麻酔をしたあとそれらの症状は消えました。

 

そのあと感染予防用みたいなガウンを着て横になります。

内視鏡が入るとお腹が膨張するので、ゆるめられるズボンにしたほうがいいみたいです。

そこへ先生が登場し、いよいよ内視鏡を鼻に挿入し始めました!

 

 

左の鼻に入れてすぐ

 

いてていていていて、いていたたいた痛い!

 

 

そうっす

めっちゃ痛いんです!!!泣

 

 

入れてすぐ先生が「あれ、もう出血してるなぁ、、すごい腫れてるけど何かした?」

 

いやいま答えるの無理っす先生。

 

そして右の鼻に入れ替える先生。

左のような腫れもなくイケそうだったのですが、私は左と変わらず痛い痛い!

しかも痛いだけじゃなく管が前後するたびにくしゃみが連発して止まらない!!!

 

本当に止まらないんです。

私の口や鼻から大量に飛沫されていく唾液と鼻水が先生にブッシャーと直撃!!!

私が何かに感染していたら先生アウトですよ。

 

ぐあっくしょん!すびばせんっっ!!ぐあっくしょん!!と

豪快なくしゃみが半永久的に続くと思われ、

 

ぐぢがらおねがいしますぅ、、泣

 

と口からの内視鏡を嘆願。。。

 

 

即座に口にカポッと何かを咥えられて口から管が入ってきました。

想像通りのオエオエ状態でよだれと涙と鼻水で顔面はひどいことに。

だから化粧禁止だったのですかね?(顔色がわかるようにでしょうが)

実際にオエッとくる箇所は咽頭部分ぐらいだったと思いますが、

終始緊張してオエッとに対して構えてたので記憶が曖昧です。

はい、正直記憶がとんでます。

思ったのは、あの咥えてるやつのおかげで耐えられたといいますか、

あれを前歯で噛んでくいしばりつつ、ゆっくり鼻から深呼吸を心掛け、

唾液はとにかく垂れ流す(飲んだらムセます)、そうやって終わるまで乗り切ります!

 

あれ前歯ないひとどうなるんだろ???って思いましたが、

自分も前歯がなくなる年齢頃に胃カメラするか微妙なので深く考えないことにします。

 

すべて終わって、結論としてはオエオエはつらかったにせよ、

鼻の痛みとくしゃみ地獄よりは10倍マシってことがわかりました!

 

もう二度と鼻からはやりません!

 

 

内視鏡検査後、撮影した画像を一緒にみながら説明を受け、結果は

逆流性食道炎と出血性びらんのみ。癌の所見や潰瘍もないとのこと。

この医院にあったのは、NBIという青い光を照らして、癌の早期発見をする機能がついている最新の内視鏡機器。そういうものが普通に受けられる良い時代に生まれてきたなーと改めて思いました。

 

 

リウマチ薬と一緒に処方されている胃薬。実はけっこう飲み忘れている。

朝のプレドニン内服時とリウマトレックス内服時以外は忘れがちで、、。

 

それによく食べるし、食べてすぐ寝っ転がるし、結果としてちゃんと表れています。

検査後はちゃんと一日3回の胃薬を飲み忘れないようにしています。

 

 

そしてそのあと一時間後に念願のピロリ菌検査を受けました。

まず袋に息を吐いて、薬を飲んで5分横になり、15分座っている。

そのあとまた袋に息を吐いて終了~。

ピロリ菌の検査結果は一週間後ということで、

後日検査結果を聞きに行くと、ピロリ菌はいないというお墨付きを頂きました。

大人になってから新たに感染するのは稀ということで、もうピロリ菌検査は受けなくてよいとのこと。

ちゃんと検査結果の用紙も頂いて帰りました。

 

費用は6240円でした。

 

 

ということで、女性や鼻の高い人は口からが良いかもしれません。

 

 

それでは、

リウマチの最新検査データです。

 

白血球   8,700

肝機能   良好

CRP      0.34

RF         35

MMP-3    51.8

尿酸値     6.0

血糖      117

 

 

特に変わりはないです。

 

身体的な自覚症状として、最近足底筋膜症になっています。

運動のしすぎかもしれません。。

 

 

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リウマチの記録 ~服用 第四十五週目~八十三週目

ちょっとだけサボったつもりが....9ヶ月も放置していたとはね!

とりあえず最新の検査データだけご報告。

 

白血球   9.900

肝機能   良好

CRP    0.50

血糖    97

RF     32

MMP-3   48.5

尿酸値   6.4

 

です。

 

この9ヶ月で、途中肝機能が悪くなったりしてリウマトレックスを14mgから12mgへ減らし、先月からさらに減らして10mgです。プレドニゾロンは6月から1mgに変更。

 

ずっと多かった白血球が、6月には基準内の8.000になり、7月には5.000になり、

このまま減り続けたら!?と逆に怖くなってたのですが、今月はまた増えてました。

肝機能は、良くなったり悪くなったり波があります。リウマチの数値は順調に下がっているので薬は効いているようです。夏場は脱水気味で薬が効きすぎてたので減薬されました…。

あと元々患っている喘息が悪化しやすくなったかなぁ…と実感するようになりました。

薬が効いている証拠でもあるけど、免疫力が下がるのは無防備で不安です。

本当は病院勤務じゃないほうがいいんだろうけどなぁ…。

 

という感じでいまだにバイオ製剤は始めていません。

 

バイオ製剤治療が始まる前に体重を落としておきたい!と何度も繰り返し言い続けては実行に移さなかった私ですが、ようやく始めました。

 

実は、リウマチ治療を始めて(同時期に楽な職場に転職し、煙草もやめて)1年で15kg体重が増えました。(今年の3月の時点で)。

これは…ステロイドのせいではない…食べすぎと運動不足だね!とようやく受け入れて、その後は2,3日に一度30分~1時間運動をして、半年で5kg落ちました。

最近はまじめに毎日やってるので、もうちょっと短いスパンで落ちていくと思います。

 

今後は、そんな参考にならないダイエット報告も織り交ぜてお送りしていきます。

 

ちなみに今使っているダイエット器具は


リーボック イージートーンステップ 通販 - ディノス

です。


Easy Tone Stepとは? - YouTube

 

あとは姿勢が悪いことによる影響が全身に出てるので、

これも使っています。ダイエット用というよりは姿勢矯正の為に愛用中。

5本指ソックスの上からつけています。

 

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ちなみに前回ご紹介したこちらもちゃんと続けています。

イージートーンステップをやりながら使ってますよ。

 

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イージートーンステップで体幹を鍛えて、モビバンでインナーマッスルをつけます。

 

 

リウマチの記録 〜服用 第四十一週目〜四十四週目

 12月の検査結果は、

 

白血球 10,000 ↓

尿酸値  6.7     →

CRP     0.33    ↑

血糖      107    ↑

RF         46      ↓

MMP-3  83.0   ↓

肝機能 悪化へ

(リウマトレックス14mg のまま/プレドニゾロン2mgのまま)

 

なんと、CRPがあがっちゃった〜。

なんでだろう?風邪も引いていないし、炎症があるようには感じなかったのに。。

あ、そうそう実は朝ステロイド飲み忘れちゃうことがあって、

それでかなーーーって思ったけど、そんなこと口が裂けても言えなかった。

先生が激おこぷんぷん丸になっちゃいそうで…。

とにかくステロイドはそのままで様子をみることに。

前回ステ減薬する時に、喘息が悪化するかもと先生に言われたけど、

今のところだいじょうぶっす。

RFもMMP-3も順調に下がっていたのが嬉しい。

 

でも、そろそろ次の段階のことを考えるように言われちゃいました。

 

バイオ製剤始める前に、減量しなければ!

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ってことで、 

リウマチの記録 〜服用 第三十四週目〜四十週目

先に8月の主な検査結果は、

白血球 10,100

尿酸値 6.7

CRP     0.19

血糖     110

肝機能 悪化へ

 (リウマトレックス14mg のまま /プレドニゾロン3mgへ)

 

9月の検査結果

白血球 12,200

尿酸値 7.4

CRP     0.39

血糖     117

肝機能 改善へ

(リウマトレックス14mg のまま/プレドニゾロン3mgのまま)

 

 

そして11月の検査結果

白血球10,900

尿酸値 6.7

 CRP   0.18

血糖   103

血沈 60min 14 (前回1月には31でした)

MMP-3は 105.4 (前回4月に350.2でした)

そして初のRF(リウマチ因子の検査でしたっけ?)が 50

肝機能 良好です。

リウマトレックスを引き続き14mg/プレドニゾロンは2mgへ減らせましたよ!

数値的にも体調的にもすこぶるいいですね。

これは寛解なんじゃ?って思うのは気が早いか〜。

まだステ飲んでるんだった。

 一時期肝機能がやばかった時は焦りました。

そして、尿酸値と血糖には毎月ヒヤヒヤさせられています。

 

なので、そろそろ減量しようかとTANITAの体組成計っつーのを買いました!

体内年齢49歳でした!

やばーーー。

 

いまは毎日エレキバンを足ツボに貼っています。

 

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リウマチの記録 〜服用 第三十週目〜三十三週目

はいお久しぶりです。。

えーっと、えーとえーと

今手帳をペラペラめくって確認中です。

実に三ヶ月近くブログを放置!

イイェーーイ!それほどに何事も起こりませんでした〜!

 

あ、前回の記事で次回にと書きましたが、

8月下旬にツ反で強陽性が出たのですが、

追加でTスポットという検査とCT検査をして、

結果的に問題はありませんでした。

痰の検査までする必要はないとのことで終了〜。

 

まぁわかんないけどね〜。

病院で働いているとどっかで感染はしていそう。

発症して排菌する前に気付けるように症状に気をつけます。

なので、サボりがちだった喘息吸入薬もしっかりやってます。

 

私は知らなかったのですが、結核って肺だけじゃないんですね〜。なので肺のレントゲン検査だけしてもお腹に結核菌がいたらわかんないんだそうです。

あとリウマチ薬飲んでるひとにはTスポットは意味がないという記事も検査後に読みました。

本当は痰や便の検査もするべきだったかな〜と思いましたが、

先生がだいじょうぶと言ったので、この話はおわり〜。

 

リウマチの状況は次へ →

 

 

 

 

 

 

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リウマチの記録 〜服用 第二十五〜二十九週目

えーーーっと

 

放置しすぎて記憶がありません。

 

便りがないのは元気な証拠ってことで…。

 

はい、何事もなく過ごしております。

 

月初めに検査と診察があり、

CRPが基準値内で収まっていたので、

プレドニゾロンを3mgへ減薬。

リウマトレックスは14mgのまま継続。

 

肝臓の数値が悪いってことで注意するように言われました。

 

尿酸値と糖尿と肝臓は常にギリギリをいったりきたりしています。

 

あ、そういえば問題がひとつ。

これは次回に書こうかな。

 

 

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